Huizhou母亲带着一个儿子患有罕见疾病，并获得了Tsinghua博士学位。

Huizhou母亲带着一个儿子患有罕见疾病，并获得了Tsinghua博士学位。

Chen Bin 12岁后无法走路。他的母亲Li 每天都会带他往返学校。现在，Chen Bin即将在 毕业。由受访者提供的照片

8月30日，“妈妈携带一个生病的儿子并在 读博士学位”是对微博的热门搜索。这个故事的主角是广东的的母子。儿子Chen Bin患有罕见的神经肌肉遗传病DMD，无法在12岁以后走路。他的母亲Li 每天将他带回他的背上。在2012年的大学入学考试中，陈bin在他希望的情况下被送入太阳森大学心理学系。四年后，他被大学大学被录取，直接在第一届专业攻读博士学位，现在即将毕业。

陈·本（Chen Bin）在​​接受南杜记者采访时说，他希望当人们关注罕见疾病时，他们不仅会看到典型的“鼓舞人心”模型。 “在心理学的话语中拥有'社会支持网络'确实很重要。我自己的例子特别说明了这一点。”

曾经被认为是“命运的流浪者”

进行性肌肉营养不良（DMD）是由遗传缺陷引起的肌肉病变。这种罕见疾病的患者将面临越来越严重的心肌无力和运动障碍。在没有治疗干预的情况下，他们通常会失去12岁以前走路的能力，并在20-30岁时死亡。目前没有治愈方法。

“在我来北京学习其他患者之后，我发现这种疾病的个体差异很大。我知道最终会是什么样，但是现在，我的那样很好！也许是因为我从小就做得很好。” Chen Bin告诉Nandu记者。

Chen Bin出生于1993年。他说，当他还是个孩子的时候，他就是那种“活泼的跳跃”孩子，并且像他周围的朋友一样度过了无忧无虑的时光。直到我7岁，我才意识到自己患有运动障碍，经常倒下。蹲下和爬楼梯非常困难，所以我很容易感到麻木。我去医院进行了检查，并被告知我患有DMD。当时，陈·本（Chen bin）每天骑自行车跑步并锻炼身体。他认为，只要他足够努力，他就可以克服这种疾病。

这个移民工作的家庭也在积极地“应对挑战”。诊断后，他们的父母带陈bin接受定期的康复治疗。母亲根据医生的建议学习了这些技术，并帮助他在家康复。他们访问了，北京，广州和其他医疗场所，但没有发生任何奇迹。在12岁那年，六年级的小学陈·本（Chen Bin）失去了步行的能力，他的手无法自由移动。他无法独自完成日常衣服，面对面洗衣服和饭菜。

刚进入青春期的Chen Bin曾经觉得自己是“命运”，并变得沮丧。当他即将从小学毕业时，他总是有良好的成绩，并且对学习失去了兴趣。 “我的母亲把我拖到学校门，我不敢自己走进自己。我心情很复杂。” Chen Bin向Nandu记者描述：“也许我害怕别人嘲笑我，或者也许我无法接受。我感到非常孤独。”

他会在家庭中发脾气，并抵制康复治疗。幸运的是，我的父母看到了他烦躁不安的不安，并耐心地启发了他。我的母亲告诉他不要害怕：“只要你仍然想上学，我就会带你。我一生都会带你！”看到他在班上无列，老师会让他与他交谈。这些热情的照顾逐渐使他看到了生活的积极方面，并从他的自嘲状态中脱颖而出。目前，他重新发现自己仍然对知识有强烈的渴望，并想继续上学并上大学...

您周围难忘的温暖

我妈妈没有打破她对陈bin的诺言。她辞掉工作，开始成为儿子的“手”和“脚”，每天照顾他的食物和日常生活，并陪同他往返学校。我父亲在外面工作以抚养他的妻子和孩子，亲戚和朋友轮流帮助家人继续奔跑。

很少有人知道辛勤工作。我母亲节从早上5:30开始。烹饪后，她穿上儿子的衣服，鞋子和袜子，帮助他洗净，然后将他带到楼下，骑自行车带他去学校门，将他带到教室，并在中午和下午三次来回旅行。他们的家人居住在楼梯屋的5楼。随着儿子的身体大小的增加，短母亲变得越来越困难。后来，她想到了最后的手段：她每天出去时每天带一个塑料长凳。当她携带儿子时，她筋疲力尽时，她暂时将陈bin放在凳子上，独自休息。一旦携带它，您就会出汗所有的衣服。 Chen Bin哭了几次。为了减轻她的负担，Chen Bin几乎从不在学校喝水，因为他害怕上厕所。

幸运的是，我周围的人不会给我冷眼。有许多热情的细节。 Chen Bin仍然记得：“例如，我的母亲曾经骑三轮车带我上学，社区中的陌生人会帮助我们推动他们。当我上高中时，我发现每周，我的同学对我特别友善，并会带上倡议来和我说话。当我的母亲背上她的背上……” chen bin的教室后来转而转移了下来，然后在第二个上转移了，然后在上转移了。教室里的第一行桌子几乎在讲台上，最后一排距离墙壁近60厘米，而陈·本的位置在最后一排。

在2012年的大学入学考试中，陈本照常表演，并获得了Sun Yat-Sen 的心理学系，并获得了634分的科学。这是他的首选。 Chen Bin回忆说，当他做出选择时，一方面，他考虑了自己的身体状况，另一方面，他想偿还社会和他人的友善。 “我认为有任何专业可以帮助他人？如果您成为心理顾问并帮助他人调整您的心态，我会觉得这很有帮助。”当然，在意识到引言之后，他发现心理学世界比他想象的要深得多。 “而且，如果您想偿还社会，如果您在任何专业中做自己的福祉，那就做出贡献。”这是一个以后的故事。

Chen Bin前往Cuhk坐轮椅上报告，学校为他准备了。心理学系的大一新生始于朱达校园，大二后移居广州大学小镇。在这两个地方，学校为他和他的母亲陪同他做饭。 Chen Bin喜欢他的同学非常拜访他。他还参加了部门的辩论团队，并在他的学业中非常认真：“我在大一新生（所有部门）仍然是第三名，但是那时我想被研究生录取，而下一个是第一个，所以我终于在研究生中成功了。”

2016年，他毕业于本科研究，并进入大学社会科学学院心理学系直接攻读博士学位，并选择从事认知神经科学领域的基础研究。他告诉Nandu记者：“我们的国家没有对这一方面进行太多研究。我只是想，至少我应该赶上他人。但这只是我的想法。是否可以做到这取决于实际行动。”

致力于建造无障碍设施

眨眼间，陈·本在欣华大学的生活达到了第五年。尽管他的母亲仍在与他同在，而学校正在尽力照顾他，但他的病过程正在发展，而且他面临的考验越来越糟。

“实际上，当我母亲从本科学位毕业时，我忍不住要忍受我。” Chen Bin说：“如果我现在想出去，我只能依靠某些设备，例如轮椅；我只能去拥有更好可及性设施的地方。”在大学选择课程时，其他人选择课程，但他必须选择教室。许多古老的建筑对于无障碍装修都是不方便的，基本上是遥不可及的。

“在母亲忍不住之后，我越来越深刻地意识到没有障碍的设施确实很重要。” Chen Bin加入了大学的学生可及性发展研究协会，去年当选总裁。他积极发表讲话，以建设无障碍环境，并更加关注无校园障碍设施的变化。 “例如，当我第一次进入学校时，在没有坡道的图瓦大学有一些食堂，但现在它们基本上在那里；有些斜坡太陡了，但是现在它们已经改变了以使其更加平坦。”

After the of the in 2019, Chen Bin the of the China ' and to to draft the "Belt and Road" ", and the Forum under the of the "Belt and Road". He also keeps in touch with some rare the , to some -edge , or being to in一些离线分享活动，享受着许多学生的巨大成就感。

Chen Bin现在的生活中有许多无助。例如，他吃的速度是普通人的两倍，并且总是需要服用药物来保护自己的心脏和肺部。他还每天晚上用常设机器等设备花费一个或两个小时的按摩和康复培训。因此，他特别珍惜时间，他的生活变得非常简单：“我通常会读文学，写论文，更改论文，思考如何解释他的实验结果，有时我会注意慈善组织。”过去，他喜欢听摇滚音乐，但后来是金属音乐和科幻电影，但现在他给了自己越来越少的时间来娱乐自己。有时他会听音乐和工作，甚至在调节情绪。

当Chen Bin在初中的计算机上打字时，他可以在一分钟内输入60个单词，但是现在他可能只有20个单词。如果是日常通信，为了提高速度，他使用发音输入方法，但是没有其他方法可以写论文，因此他只能花更多的时间。现在，Chen Bin征服了他的毕业论文，距离完成博士学位只有一步。他对自己的计划是留在大学或研究机构中进行相关的研究工作。 Chen Bin说：“我希望我将来能擅长自己，为社会做出一些贡献，并感谢所有帮助我采取实际行动的人。”

对话

不要劣等，不要放弃，只是坚持做自己喜欢的事

Nandu：您和您的母亲昼夜在一起已经有很多年了。您对亲子关系有什么特别的理解？

Chen Bin：我非常非常感谢与这样的母亲见面。当然，有时会有一些小的冲突和一些争吵。目前，我只是考虑了父母通常的恩典。后来，我主动说对不起。

实际上，吵架的原因确实是一个琐碎的事情。例如，如果您必须在晚上进行康复培训，有时我认为这太长了。在我读完文学作品之前，我的母亲不开心，也许有一些小小的冲突。

但是我的父母真的没有干扰我自己的发展。例如，在大学中选择心理学时，我的父母就同意了我一无所知，只是想我喜欢它。

Nandu：您想对身体残障人士说些什么？

Chen Bin：不要劣等，不要放弃，只是坚持做自己喜欢的事，并且对未来或疾病的想法太多。

对于我们的情况，存在许多实际困难和心理困难，但是暂时可能很难改变实际困难，因此我们只能根据医生的建议来调节治疗。但是，最简单的事情是克服内在的障碍并成为自己。有时，所谓的障碍可能是由自己设定的。

访谈和写作：

Nandu记者Hou

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